В ХОГА обсудили концепцию лечения орфанных больных

Круглый стол с участием представителей общественных организаций, занимающихся вопросами редких заболеваний, и народных депутатов от Харьковщины прошел 28 февраля.

В начале мероприятия заместитель председателя ХОГА Михаил Черняк отметил, что проблема оказания помощи орфанным больным является системной и требует решения, в первую очередь, на национальном уровне.

«Проблема заключается в том, что государственные программы помощи больным с онкологическими и орфанными заболеваниями объединены в одну. При этом нозологий по онкологии очень много. И программа вроде бы финансируется, но по факту ситуация с орфанными больными стала хуже, местные бюджеты не выдерживают нагрузки по лечению, которая на них возлагается. Наша позиция — в том, что программы необходимо разделить. Этот вопрос будет определен как один из приоритетных для нашего Госпитального совета. Кроме того, мы постоянно поднимаем его на уровне центральных органов власти. На днях будем озвучивать его во время встречи с Премьер-министром, которая будет посвящена готовности к реализации медицинской реформы», — рассказал Михаил Черняк.

Во время встречи представители общественных организаций рассказали о ситуации с лечением пациентов с различными болезнями, среди которых муковисцидоз, акромегалия, мукополисахаридоз, мышечная дистрофия Дюшена и др.

Глава ОО «Украинское объединение больных фенилкетонурией «Особые дети» Владимир Тутук рассказал о работе, которая ведется в Министерстве здравоохранения по формированию концепции развития системы оказания помощи орфанным больным. Речь идет о создании сети референт-центров на базе медико-генетических центров. Они будут заниматься скринингом и лечением больных, а также создавать реестры.

«У нас будет более четкая и понятная общая картина. Сейчас министерство не ведет статистики по больным. Исключение — те нозологии, по которым делается скрининг, но их всего 4, в то время как в мире это около 28 нозологий. Мы хотим расширить этот список и у нас, ведь скрининг — это залог ранней диагностики, а соответственно, шанс для наших детей», — рассказал Владимир Тутук.

Михаил Черняк заверил, что областная администрация полностью поддерживает позицию общественных организаций и в дальнейшем будет активно участвовать в решении вопросов с лечением орфанных больных.

Справка. По состоянию на 27.02.2020 в учреждениях здравоохранения области на учете находится — 38 462 орфанных больных (в том числе взрослые — 36985, дети — 1477).

Ежегодная потребность в финансировании из разных уровней бюджета для обеспечения всех жителей Харьковской области с орфанными заболеваниями лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления составляет почти 200 млн грн (без учета потребности на лечение онкологических заболеваний, которые внесены в соответствующую рубрику орфанных заболеваний).