В Харькове прошел благотворительный марафон «Мы – дети Солнца»

Второй благотворительный марафон «Мы – дети Солнца» состоялся сегодня, 21 марта, в Харькове.

Мероприятие провели в рамках проведения Международного дня человека с синдромом Дауна.

Во время марафона прошли концерт, фотовыставка, дефиле в национальных костюмах, благотворительный аукцион работ детей с синдромом Дауна и молодых художников.

Как отметила Елена Гречанина — директор Харьковского специализированного медико-генетического центра, который ведет пожизненное наблюдение за людьми с этим заболеванием, проблема изучения синдрома Дауна остается все еще актуальной во всем мире.

«Только совсем недавно было установлено, что возникновение этой болезни связано с нарушением разделения хромосом. Весь мир так и не нашел ответа на вопрос, как это предотвратить. Да, предупреждать болезнь надо, для этого есть новые подходы, и
мы серьезно этим занимаемся. Но что бы мы ни делали, какую бы ни приводили пренатальную диагностику — количество таких новорожденных всегда примерно одно и то же. В Харькове это 20-40 детей в год. Я часто говорю, что трисомия 21, или синдром Дауна, нужна нам для того, чтобы мы не забывали, что такое добро. Эти «дети солнца» — как мерило тех высоких духовных качеств, которые сегодня человечество утрачивает», — отметила Елена Гречанина.

Заместитель Харьковского городского головы Светлана Горбунова-Рубан подчеркнула, что главная задача общества — сделать людей с синдромом Дауна равноправными. Именно над этим работают социальные службы, врачи, волонтеры, родители. Специалисты настаивают, что обучение и общение с обычными сверстниками позволяют детям с синдромом Дауна лучше развиваться. Есть примеры, когда они получили хорошее образование, достигли определенных профессиональных успехов.

По словам Светланы Горбуновой-Рубан, в последнее время работодатели все чаще принимают таких людей на работу, хотя это и непросто.

«Нужно пересматривать медицинские стандарты в отношении этих людей. Сейчас это уже понемногу происходит, и если раньше в свидетельстве о группе инвалидности писали «нетрудоспособен», то теперь это делать перестали, чтобы не приговаривать человека к тому, что его нигде не возьмут работать. Сейчас находят такие форматы работы, которые помогают людям с совершенно тяжелыми формами нарушений опорно-двигательного аппарата, с ментальными нарушениями все-таки найти свою нишу на рынке труда. Есть работодатели, которые создают для этого соответствующие условия, и за это им большой поклон», — отметила заместитель городского головы.

Во время марафона организаторы вручили грамоты десяткам организаций, учреждений, частных фирм и отдельным людям, которые в той или иной форме помогают больным синдромом Дауна.

Как сообщила Елена Гречанина, до конца этого года при Харьковском медико-генетическом центре планируется создать Клинику уточняющей диагностики
и реабилитации
редких (орфанных) заболеваний. Первыми пациентами нового медучреждения она пригласила стать всех носителей этой болезни.

Отметим, что на сегодня в Украине проживает около 3,5 тыс. семей, в которых есть ребенок или взрослый с синдромом Дауна, в Харькове их около 300.